![\"Autismo](\"https:\/\/i0.wp.com\/www.panfletonegro.com\/v\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Autismo-3.jpg\")
<\/a>\nAprender del d\u00eda a d\u00eda es algo extraordinario<\/p>\n
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El autismo es un trastorno que condiciona la vida de una persona y limita su posibilidad de socializar. Gracias a Dios en la actualidad hay muchos tratamientos y terapias, que pueden ayudar a una persona con autismo a llevar una vida normal.<\/p>\n
Seg\u00fan el Diccionario Enciclop\u00e9dico Bruguera, el autismo es la: \u201cTendencia al aislamiento, y a la interiorizaci\u00f3n, caracter\u00edstica de la esquizofrenia y de otras enfermedades ps\u00edquicas\u201d. Seg\u00fan expone esto, puede tratarse de una tendencia o relaci\u00f3n a estar enfermo, pero ya esta definici\u00f3n ha variado, la publicaci\u00f3n citada data del a\u00f1o de 1980.<\/p>\n
Indagando un poco en la red, me consegu\u00ed con esta definici\u00f3n de la p\u00e1gina especializada www.autismspeak.org: \u201cEl autismo es un trastorno neurol\u00f3gico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista\u201d. Sea como sea, enfermedad, condici\u00f3n, trastorno, el autismo afecta a muchas familias.<\/p>\n
El pasado dos de abril se celebr\u00f3 el D\u00eda Mundial de la \u00abConcientizaci\u00f3n\u00bb Sobre el Autismo y por eso, en las siguientes l\u00edneas viviremos la experiencia de una joven madre soltera que trajo al mundo a su reto\u00f1o con esta condici\u00f3n especial. Nos adentraremos al mundo de \u00abSanti\u00bb y su bella progenitora.<\/p>\n
Jorge Santiago Aguirre Guerra, naci\u00f3 el 18 de junio del a\u00f1o 2010 en la Cl\u00ednica Santa Mar\u00eda, de la ciudad de Maracaibo. Su nacimiento fue dentro de los par\u00e1metros normales y el embarazo de su madre, Ana Guerra, sin mayores sobresaltos. Los primeros d\u00edas y meses de \u201cSanti\u201d en este mundo se desarrollaron bajo la normalidad, pero a la edad de a\u00f1o y cinco meses, \u201cChely\u201d como es conocida su mam\u00e1, empez\u00f3 a notar \u201crarezas\u201d en su comportamiento. A continuaci\u00f3n les presentar\u00e9 una entrevista que gentilmente me concedi\u00f3 Chely:<\/p>\n
Yo: \u00bfC\u00f3mo te diste cuenta de su condici\u00f3n?<\/p>\n
Chely: \u201cAl 1 a\u00f1o y 5 meses not\u00e9 cambios el primero ya no atend\u00eda por el nombre pens\u00e9 que pod\u00eda tener dificulta para escuchar. Despu\u00e9s not\u00e9 otros, un \u201caleteo\u201d de manos, caminar en puntas, re\u00eda y lloraba sin motivo, ya no jugaba, perdi\u00f3 el inter\u00e9s por ni\u00f1os y juegos. Me preocup\u00e9 y fui directo al internet coloqu\u00e9, recuerdo, \u00abni\u00f1os que caminan en punta\u00bb…me arroj\u00f3 autismo y le\u00ed las caracter\u00edsticas y Santi presentaba varias de ellas\u201d.<\/p>\n
Yo: \u00bfC\u00f3mo fue tu reacci\u00f3n?<\/p>\n
Chely: \u201cSe me vino el mundo encima en ese momento\u2026llor\u00e9 mucho y lo abrac\u00e9 fuerte y le dije y le promet\u00ed que \u00edbamos a luchar\u201d.<\/p>\n
Yo: \u00bfCu\u00e1l fue el siguiente paso?<\/p>\n
Chely: Comenc\u00e9 a buscar psic\u00f3logo, un neur\u00f3logo. Hab\u00eda partes donde fueron crueles con la informaci\u00f3n cuando era evaluado.<\/p>\n
El diagn\u00f3stico de Santi es \u201cautismo moderado\u201d. Aqu\u00ed, el s\u00edndrome presenta caracter\u00edsticas particulares como que el ni\u00f1o no puede iniciar conversaciones o crear amistades con otros infantes. Le puede obsesionar jugar con otros juguetes e ignora a los presentes mientras lo hace. Otra caracter\u00edstica, que puede hablar demasiado, o muy poco. Si habla, puede hacerlo de cualquier cosa que no guarde relaci\u00f3n con lo que los dem\u00e1s est\u00e1n diciendo. Muestra inter\u00e9s en cosas poco usuales, como por ejemplo las piezas de una licuadora, las puede enumerar una por una. De igual forma les resulta muy dif\u00edcil mantener fija la mirada con otras personas. Tambi\u00e9n, experimentan bruscos cambios de humor y es desconsiderado con los dem\u00e1s. Muy a menudo, repiten constantemente una l\u00ednea o frase de un libro, pel\u00edcula o de una conversaci\u00f3n anterior. Tambi\u00e9n les es dif\u00edcil interpretar el lenguaje corporal y sus habilidades matrices son limitadas. Caminan de puntillas.
\nYo: \u00bfSanti presenta estos s\u00edntomas?<\/p>\n
Chely: Si, varios de ellos, aunque Santi no habla, emite sonidos. S\u00edntomas muchos pero los m\u00e1s comunes son el caminar en punta, estereotipias (movimiento repetitivos) falta de atenci\u00f3n y dificultad en el lenguaje…<\/p>\n
Yo: \u00bfPor qu\u00e9 crees que Santi tiene autismo?<\/p>\n
Chely: Por los momentos no hay algo que determine el porqu\u00e9 de esa condici\u00f3n en ni\u00f1os y ni\u00f1as. Dicen que es por una prote\u00edna muy alta otros dicen que es gen\u00e9tico y tambi\u00e9n la contaminaci\u00f3n.<\/p>\n
Pues s\u00ed Ana est\u00e1 en lo cierto. A\u00fan no hay una causa establecida, tampoco hay una cura definitiva. El autismo afecta a 1 de cada 68 beb\u00e9s nacidos. Es m\u00e1s com\u00fan en varones, donde 1 de cada 42 individuos presentan la condici\u00f3n. Representa mayor n\u00famero de casos que enfermedades como el sida, c\u00e1ncer y la diabetes (todo esto seg\u00fan datos de la OMS). Seg\u00fan las estad\u00edsticas m\u00e9dicas, un paciente puede llegar a un 47 por ciento de probabilidades de estabilidad social si recibe a tiempo la atenci\u00f3n especializada.<\/p>\n
Yo: \u00bfQu\u00e9 tipo de tratamiento lleva?<\/p>\n
Chely: Psicopedagog\u00eda. Son terapias 3 veces a la semana en una fundaci\u00f3n privada en Maracaibo…le ense\u00f1an en la parte de atenci\u00f3n de juegos, h\u00e1bitos, rutinas y se refuerzan en casa. Tambi\u00e9n tiene una dieta libre de gluten y case\u00edna. Cada 6 meses es evaluado por la psic\u00f3loga de la fundaci\u00f3n, para ver su avance.<\/p>\n
Ana, es madre soltera. Tiene 28 a\u00f1os y es dise\u00f1adora gr\u00e1fica. Tiene su propia firma donde hace bonitos trabajos de distintos tipos, para fiestas, para empresas, para consumo personal, en fin es empresaria. El pap\u00e1 de su ni\u00f1o no vive con ella. Chely recibe mucho apoyo familiar.<\/p>\n
Yo: \u00bfNadie te ayuda, aparte de las terapeutas?<\/p>\n
Chely: Todos mam\u00e1, pap\u00e1, t\u00edos, primos, hermana, amigos m\u00e1s allegados. Su pap\u00e1 no comprende mucho la terapia, no puede calmarlo. Solo yo descifro un gesto de \u00e9l, s\u00e9 por qu\u00e9 llora, s\u00e9 cu\u00e1ndo le molesta algo, sin el hablarme. En eso s\u00ed soy yo sola.<\/p>\n
Yo: \u00bfPero su papi no ayuda con nada?<\/p>\n
Chely: Su pap\u00e1 pues, no es buen pap\u00e1 del todo, no le da afecto. Ayuda econ\u00f3micamente, no todo, pero no le presta mucha atenci\u00f3n, a veces se lo lleva, pero \u00e9l no sabe hablarle, no sabe comunicarse con \u00e9l.<\/p>\n
Yo: \u00bfPero c\u00f3mo lo trata?<\/p>\n
Chely: Bien.
\nYo: \u00bfY c\u00f3mo lo ve Santi?<\/p>\n
Chely: O sea bien, pero no sabe comunicarse, no conoce a su hijo.<\/p>\n
Yo: Es dif\u00edcil. Tiene que vivir con \u00e9l.<\/p>\n
Chely: Lo ve como otro, como verte a ti. \u00c9l te ve y como usas barba te acaricia la barba. Y se acuesta en tu hombro. Mi hijo me ve a m\u00ed y va a donde estoy conoce mi voz a metros. No necesariamente tiene que vivir con \u00e9l. No le dedica tiempo.<\/p>\n
Yo: Tiene que dedicarle tiempo.<\/p>\n
Chely: \u00c9l no sabe c\u00f3mo tratarlo porque no va a una terapia. No sabe hablarle<\/p>\n
porque no lo mira a los ojos.<\/p>\n
Yo: \u00bfTe cambi\u00f3 la vida?<\/p>\n
Chely: Cambi\u00f3 mi modo de pensar. Cambi\u00f3 mi car\u00e1cter. Aunque no la cambi\u00f3 totalmente, llevo mi vida normal, pero con Jorge dentro de su mundo m\u00e1gico de autismo en la lucha diaria por llevarlo a una vida placentera.<\/p>\n
Yo: Cu\u00e9ntame \u00bfc\u00f3mo es un d\u00eda normal de Jorge Santiago?<\/p>\n
Chely: Se levanta a las 6:00 am, \u00e9l solito, brincando de rodilla en su cama. R\u00ede, a veces llora, es normal, ellos tienen cambio de \u00e1nimo. Luego lo alisto para ir al colegio a las 7:30 am. Sabe cu\u00e1ndo va a su col\u00e9, porque todo lo identifica por la rutina\u2026ah y siempre le digo las cosas antes de hacerlas, siempre le estoy hablando, as\u00ed \u00e9l no me conteste, porque a\u00fan no habla s\u00f3lo emite sonido. Luego lo recibe su tutora quien lo gu\u00eda para las actividades del cole. Lo retiro a las 11.30, duerme, almuerza lo que m\u00e1s le gusta comer, despu\u00e9s a terapias, espero 1 hora mientras \u00e9l est\u00e1 con su psicopedagoga. Luego hacemos merienda, despu\u00e9s tareas del cole o terapia en casa conmigo. Vemos TV, luego cena, reposa, camina toda la casa. Es muy observador todo lo agarra lo mira le gusta explorar, no se est\u00e1 tranquilo. Duerme hasta el otro d\u00eda… Cuando me toca hacer diligencias con el a veces no quiere estar en el lugar y busca la puerta cuando no podemos salir en ese momento le da rabieta y lo controlo hablando mir\u00e1ndolo a los ojos o caminando el lugar para que el observe y tambi\u00e9n explore…y as\u00ed baja la rabieta. Ese es un d\u00eda com\u00fan. Y cuando es paseo le gustan los inflables. Le gusta ir en carro.<\/p>\n
Yo: \u00bfY socializa?<\/p>\n
Chely: Si ahora si se acerca m\u00e1s a los ni\u00f1os, los toca por segundos, pero no mantiene un juego. Pero tiene m\u00e1s contacto o sea, cuando digo besa a la ni\u00f1a \u00e9l lo hace.<\/p>\n
Yo: \u00bfBaila, le gusta la m\u00fasica?
\nChely: Si baila. Si le gusta la m\u00fasica. El ama Jelly Jamm, es una comiqu\u00edta de Discovery Kids. Es lo \u00fanico que lo calma cuando tiene hambre, cuando est\u00e1 ansioso. Y lo disfruta r\u00ede aplaude baila con ellos.<\/p>\n
Yo: \u00bfPor qu\u00e9 lo calma?<\/p>\n
Chely: Seg\u00fan la psic\u00f3loga son los colores y el movimiento. Pero para m\u00ed es como un gusto es una atracci\u00f3n para \u00e9l, porque se siente s\u00faper c\u00f3modo cuando lo ve. Es como si se transportar\u00e1 porque queda encantado.<\/p>\n
Yo: \u00bfY es lo \u00fanico que lo calma?<\/p>\n
Chely: S\u00ed.<\/p>\n
Yo: \u00bfY c\u00f3mo haces, lo grabas?<\/p>\n
Chely: Cuando est\u00e1 ansioso reacciona inmediatamente. S\u00ed. Y por Youtube. Si no tengo Jelly Jamm en el momento yo lo calm\u00f3 pero cuesta. Eso es reacci\u00f3n inmediata. Y pues tampoco debo acostumbrarlo a eso, porque se adaptada y no es bueno.<\/p>\n
Yo: Cu\u00e9ntame una situaci\u00f3n en particular que hayas vivido con \u00e9l en la calle
\no en tu casa. Algo que te haya sorprendido, o asustado…como sea.<\/p>\n
Chely: \u00c9l siempre me sorprende…pues son cosas que de pronto t\u00fa dir\u00e1s \u201cpero eso lo hace cualquier ni\u00f1o\u201d, pero en \u00e9l es especial, porque yo todos los d\u00edas le ense\u00f1o c\u00f3mo tomar agua, c\u00f3mo comer, c\u00f3mo pedirme las cosas, c\u00f3mo vestirse y quitarse la ropa, abrir una puerta y cerrarla, encender su tableta, c\u00f3mo bajar escalones c\u00f3mo trepar, c\u00f3mo pasar una hoja de un libro. Sustos a\u00fan no me ha dado. Y \u00e9l ya hace todo eso, pero me sorprende porque en el momento no lo hac\u00eda sino al tiempo, y tambi\u00e9n otras cosas por \u00e9l mismo. Todo eso es satisfactorio y me sorprende porque el tambi\u00e9n quiere integrarse y lucha.<\/p>\n
Yo: \u00bfLe ense\u00f1as todos los d\u00edas eso?<\/p>\n
Chely: Ya lo hace pero no puedo dejarlo de hacer porque a veces sale de un lugar y no cierra la puerta y le digo \u201cJorgeee\u00bb, y reacciona. Cuando lavo sus manos, le digo \u201cvamos a lavarte las manos abre la puerta\u201d y Santi lo hace, abre la llave, a veces no lo hace como hay veces lo hace todo sin yo repetir.<\/p>\n
Yo: \u00bfY con la comida?<\/p>\n
Chely: Tengo que ser constante y a medida que el evolucione pues repetir\u00e9 menos porque va tomando conciencia ahora es un beb\u00e9. Cuando tiene hambre va a buscar comida \u00f3sea va a la cocina y comienza a buscar su galletas o ponquesitos lo que tenga de merienda. Cuando tiene sed va a la nevera, sabe d\u00f3nde est\u00e1n las cosas.<\/p>\n
Yo: \u00bfQu\u00e9 proyecci\u00f3n pudiera tener Santi? Es decir, c\u00f3mo lo ves cuando sea un adolescente o una persona adulta?
\nChely: Lo veo socializando. S\u00e9 que tendr\u00e1 una vida com\u00fan, pero con ciertos detalles. El no dejar\u00e1 de ser un adolescente o adulto con autismo, para eso se trabaja a temprana edad para que sepa manejarlo. El futuro le depara \u00e9xitos, cuando tu atacas el autismo a temprana e edad los cambios son favorables y puedes hacer mucho m\u00e1s que una persona total com\u00fan pues son ni\u00f1os que se ense\u00f1an con h\u00e1bitos con rutinas y por eso le ponen amor a lo que le apasiona. Para eso hay que estimularlos a temprana edad. Claro dependiendo de su grado.<\/p>\n
Yo: \u00bfY c\u00f3mo es un adulto con autismo?<\/p>\n
Chely: Los que he visto, son personas s\u00faper amorosas amables logran lo que se proponen. Claro todo dependiendo del grado de autismo. No todas las personas con autismo son iguales.<\/p>\n
Yo: Pero por ejemplo, una persona con autismo \u00bfpuede llegar a ser alcalde? \u00bfPresidente de una empresa? \u00bfBombero? \u00bfIngeniero?<\/p>\n
Chely: Si\u2026hasta cient\u00edficos.<\/p>\n
Hay muchas personalidades destacadas en el mundo que han sido diagnosticadas con autismo en diferentes grados, por ejemplo Albert Einstein, el genio de las computadoras Bill Gates, el cineasta Tim Burton, el m\u00faltiple campe\u00f3n ol\u00edmpico de nataci\u00f3n Michael Phelps. El s\u00faper astro del bal\u00f3n Lionel Messi, habr\u00eda padecido del s\u00edndrome Asperger desde los 8 a\u00f1os, seg\u00fan relat\u00f3 un reportaje publicado en Argentina el a\u00f1o pasado.<\/p>\n
Yo: \u00bfPor qu\u00e9 crees que mucha gente no conoce el tema?<\/p>\n
Chely: La Apple y Microsoft, buscan personas con autismo para trabajar con ellos, porque son dedicados y muy perfeccionistas. La causa es la falta de informaci\u00f3n. No se han concienciado, hay poco inter\u00e9s, con esta y otras condiciones. Hay personas y que miran a mi hijo cuando aletea sus manos y emite sonido y lo miran raro. O cuando lo ven caminar en punta hay personas que me preguntan. Hay otras que solo callan y miran. Y pasa en restaurantes m\u00e1s que todo, en sitios cerrados.<\/p>\n
Yo: \u00bfHay discriminaci\u00f3n?<\/p>\n
Chely: No me ha tocado alg\u00fan rechazo, pero hay miradas. Personas que a\u00fan desconocen de la condici\u00f3n.<\/p>\n
Jorge Santiago asiste a la Fundaci\u00f3n CEPI, de Maracaibo, desde hace dos a\u00f1os. Cumple al pi\u00e9 de la letra su tratamiento y los resultados han sido muy satisfactorios. Tiene una buena proyecci\u00f3n. Este 27 de mayo, la fundaci\u00f3n protagonizar\u00e1 una caminata en favor de las personas con autismo, Ana, extiende la invitaci\u00f3n a que se unan a la causa.<\/p>\n
Gracias a Ana Guerra por concederme esta entrevista, que espero sirva de mucha ayuda para la difusi\u00f3n y as\u00ed contribuir para que m\u00e1s y m\u00e1s personas conozcan sobre el tema. Gracias a la psic\u00f3loga Adriana Wettel por su colaboraci\u00f3n y por motivarme a escribir este art\u00edculo.
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\nCon informaci\u00f3n de :
\nwww.goal.com
\nwww.2esmas.com
\nwww.autismspeak.org
\nwww.youtube.com
\nDiccionario Enciclop\u00e9dico Bruguera
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\nFotos: Cortes\u00eda Ana Guerra
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\n@rska<\/p>\n
www.plumavolatil1.blogspot.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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