“Santi” y su mágico mundo de autismo

 

Autismo 3 480x640 Santi y su mágico mundo de autismo
Aprender del día a día es algo extraordinario

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El autismo es un trastorno que condiciona la vida de una persona y limita su posibilidad de socializar. Gracias a Dios en la actualidad hay muchos tratamientos y terapias, que pueden ayudar a una persona con autismo a llevar una vida normal.

Según el Diccionario Enciclopédico Bruguera, el autismo es la: “Tendencia al aislamiento, y a la interiorización, característica de la esquizofrenia y de otras enfermedades psíquicas”. Según expone esto, puede tratarse de una tendencia o relación a estar enfermo, pero ya esta definición ha variado, la publicación citada data del año de 1980.

Indagando un poco en la red, me conseguí con esta definición de la página especializada www.autismspeak.org: “El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista”. Sea como sea, enfermedad, condición, trastorno, el autismo afecta a muchas familias.

El pasado dos de abril se celebró el Día Mundial de la “Concientización” Sobre el Autismo y por eso, en las siguientes líneas viviremos la experiencia de una joven madre soltera que trajo al mundo a su retoño con esta condición especial. Nos adentraremos al mundo de “Santi” y su bella progenitora.

Jorge Santiago Aguirre Guerra, nació el 18 de junio del año 2010 en la Clínica Santa María, de la ciudad de Maracaibo. Su nacimiento fue dentro de los parámetros normales y el embarazo de su madre, Ana Guerra, sin mayores sobresaltos. Los primeros días y meses de “Santi” en este mundo se desarrollaron bajo la normalidad, pero a la edad de año y cinco meses, “Chely” como es conocida su mamá, empezó a notar “rarezas” en su comportamiento. A continuación les presentaré una entrevista que gentilmente me concedió Chely:

Yo: ¿Cómo te diste cuenta de su condición?

Chely: “Al 1 año y 5 meses noté cambios el primero ya no atendía por el nombre pensé que podía tener dificulta para escuchar. Después noté otros, un “aleteo” de manos, caminar en puntas, reía y lloraba sin motivo, ya no jugaba, perdió el interés por niños y juegos. Me preocupé y fui directo al internet coloqué, recuerdo, “niños que caminan en punta”…me arrojó autismo y leí las características y Santi presentaba varias de ellas”.

Yo: ¿Cómo fue tu reacción?

Chely: “Se me vino el mundo encima en ese momento…lloré mucho y lo abracé fuerte y le dije y le prometí que íbamos a luchar”.

Yo: ¿Cuál fue el siguiente paso?

Chely: Comencé a buscar psicólogo, un neurólogo. Había partes donde fueron crueles con la información cuando era evaluado.

El diagnóstico de Santi es “autismo moderado”. Aquí, el síndrome presenta características particulares como que el niño no puede iniciar conversaciones o crear amistades con otros infantes. Le puede obsesionar jugar con otros juguetes e ignora a los presentes mientras lo hace. Otra característica, que puede hablar demasiado, o muy poco. Si habla, puede hacerlo de cualquier cosa que no guarde relación con lo que los demás están diciendo. Muestra interés en cosas poco usuales, como por ejemplo las piezas de una licuadora, las puede enumerar una por una. De igual forma les resulta muy difícil mantener fija la mirada con otras personas. También, experimentan bruscos cambios de humor y es desconsiderado con los demás. Muy a menudo, repiten constantemente una línea o frase de un libro, película o de una conversación anterior. También les es difícil interpretar el lenguaje corporal y sus habilidades matrices son limitadas. Caminan de puntillas.
Yo: ¿Santi presenta estos síntomas?

Chely: Si, varios de ellos, aunque Santi no habla, emite sonidos. Síntomas muchos pero los más comunes son el caminar en punta, estereotipias (movimiento repetitivos) falta de atención y dificultad en el lenguaje…

Yo: ¿Por qué crees que Santi tiene autismo?

Chely: Por los momentos no hay algo que determine el porqué de esa condición en niños y niñas. Dicen que es por una proteína muy alta otros dicen que es genético y también la contaminación.

Pues sí Ana está en lo cierto. Aún no hay una causa establecida, tampoco hay una cura definitiva. El autismo afecta a 1 de cada 68 bebés nacidos. Es más común en varones, donde 1 de cada 42 individuos presentan la condición. Representa mayor número de casos que enfermedades como el sida, cáncer y la diabetes (todo esto según datos de la OMS). Según las estadísticas médicas, un paciente puede llegar a un 47 por ciento de probabilidades de estabilidad social si recibe a tiempo la atención especializada.

Yo: ¿Qué tipo de tratamiento lleva?

Chely: Psicopedagogía. Son terapias 3 veces a la semana en una fundación privada en Maracaibo…le enseñan en la parte de atención de juegos, hábitos, rutinas y se refuerzan en casa. También tiene una dieta libre de gluten y caseína. Cada 6 meses es evaluado por la psicóloga de la fundación, para ver su avance.

Ana, es madre soltera. Tiene 28 años y es diseñadora gráfica. Tiene su propia firma donde hace bonitos trabajos de distintos tipos, para fiestas, para empresas, para consumo personal, en fin es empresaria. El papá de su niño no vive con ella. Chely recibe mucho apoyo familiar.

Yo: ¿Nadie te ayuda, aparte de las terapeutas?

Chely: Todos mamá, papá, tíos, primos, hermana, amigos más allegados. Su papá no comprende mucho la terapia, no puede calmarlo. Solo yo descifro un gesto de él, sé por qué llora, sé cuándo le molesta algo, sin el hablarme. En eso sí soy yo sola.

Yo: ¿Pero su papi no ayuda con nada?

Chely: Su papá pues, no es buen papá del todo, no le da afecto. Ayuda económicamente, no todo, pero no le presta mucha atención, a veces se lo lleva, pero él no sabe hablarle, no sabe comunicarse con él.

Yo: ¿Pero cómo lo trata?

Chely: Bien.
Yo: ¿Y cómo lo ve Santi?

Chely: O sea bien, pero no sabe comunicarse, no conoce a su hijo.

Yo: Es difícil. Tiene que vivir con él.

Chely: Lo ve como otro, como verte a ti. Él te ve y como usas barba te acaricia la barba. Y se acuesta en tu hombro. Mi hijo me ve a mí y va a donde estoy conoce mi voz a metros. No necesariamente tiene que vivir con él. No le dedica tiempo.

Yo: Tiene que dedicarle tiempo.

Chely: Él no sabe cómo tratarlo porque no va a una terapia. No sabe hablarle

porque no lo mira a los ojos.

Yo: ¿Te cambió la vida?

Chely: Cambió mi modo de pensar. Cambió mi carácter. Aunque no la cambió totalmente, llevo mi vida normal, pero con Jorge dentro de su mundo mágico de autismo en la lucha diaria por llevarlo a una vida placentera.

Yo: Cuéntame ¿cómo es un día normal de Jorge Santiago?

Chely: Se levanta a las 6:00 am, él solito, brincando de rodilla en su cama. Ríe, a veces llora, es normal, ellos tienen cambio de ánimo. Luego lo alisto para ir al colegio a las 7:30 am. Sabe cuándo va a su colé, porque todo lo identifica por la rutina…ah y siempre le digo las cosas antes de hacerlas, siempre le estoy hablando, así él no me conteste, porque aún no habla sólo emite sonido. Luego lo recibe su tutora quien lo guía para las actividades del cole. Lo retiro a las 11.30, duerme, almuerza lo que más le gusta comer, después a terapias, espero 1 hora mientras él está con su psicopedagoga. Luego hacemos merienda, después tareas del cole o terapia en casa conmigo. Vemos TV, luego cena, reposa, camina toda la casa. Es muy observador todo lo agarra lo mira le gusta explorar, no se está tranquilo. Duerme hasta el otro día… Cuando me toca hacer diligencias con el a veces no quiere estar en el lugar y busca la puerta cuando no podemos salir en ese momento le da rabieta y lo controlo hablando mirándolo a los ojos o caminando el lugar para que el observe y también explore…y así baja la rabieta. Ese es un día común. Y cuando es paseo le gustan los inflables. Le gusta ir en carro.

Yo: ¿Y socializa?

Chely: Si ahora si se acerca más a los niños, los toca por segundos, pero no mantiene un juego. Pero tiene más contacto o sea, cuando digo besa a la niña él lo hace.

Yo: ¿Baila, le gusta la música?
Chely: Si baila. Si le gusta la música. El ama Jelly Jamm, es una comiquíta de Discovery Kids. Es lo único que lo calma cuando tiene hambre, cuando está ansioso. Y lo disfruta ríe aplaude baila con ellos.

Yo: ¿Por qué lo calma?

Chely: Según la psicóloga son los colores y el movimiento. Pero para mí es como un gusto es una atracción para él, porque se siente súper cómodo cuando lo ve. Es como si se transportará porque queda encantado.

Yo: ¿Y es lo único que lo calma?

Chely: Sí.

Yo: ¿Y cómo haces, lo grabas?

Chely: Cuando está ansioso reacciona inmediatamente. Sí. Y por Youtube. Si no tengo Jelly Jamm en el momento yo lo calmó pero cuesta. Eso es reacción inmediata. Y pues tampoco debo acostumbrarlo a eso, porque se adaptada y no es bueno.

Yo: Cuéntame una situación en particular que hayas vivido con él en la calle
o en tu casa. Algo que te haya sorprendido, o asustado…como sea.

Chely: Él siempre me sorprende…pues son cosas que de pronto tú dirás “pero eso lo hace cualquier niño”, pero en él es especial, porque yo todos los días le enseño cómo tomar agua, cómo comer, cómo pedirme las cosas, cómo vestirse y quitarse la ropa, abrir una puerta y cerrarla, encender su tableta, cómo bajar escalones cómo trepar, cómo pasar una hoja de un libro. Sustos aún no me ha dado. Y él ya hace todo eso, pero me sorprende porque en el momento no lo hacía sino al tiempo, y también otras cosas por él mismo. Todo eso es satisfactorio y me sorprende porque el también quiere integrarse y lucha.

Yo: ¿Le enseñas todos los días eso?

Chely: Ya lo hace pero no puedo dejarlo de hacer porque a veces sale de un lugar y no cierra la puerta y le digo “Jorgeee”, y reacciona. Cuando lavo sus manos, le digo “vamos a lavarte las manos abre la puerta” y Santi lo hace, abre la llave, a veces no lo hace como hay veces lo hace todo sin yo repetir.

Yo: ¿Y con la comida?

Chely: Tengo que ser constante y a medida que el evolucione pues repetiré menos porque va tomando conciencia ahora es un bebé. Cuando tiene hambre va a buscar comida ósea va a la cocina y comienza a buscar su galletas o ponquesitos lo que tenga de merienda. Cuando tiene sed va a la nevera, sabe dónde están las cosas.

Yo: ¿Qué proyección pudiera tener Santi? Es decir, cómo lo ves cuando sea un adolescente o una persona adulta?
Chely: Lo veo socializando. Sé que tendrá una vida común, pero con ciertos detalles. El no dejará de ser un adolescente o adulto con autismo, para eso se trabaja a temprana edad para que sepa manejarlo. El futuro le depara éxitos, cuando tu atacas el autismo a temprana e edad los cambios son favorables y puedes hacer mucho más que una persona total común pues son niños que se enseñan con hábitos con rutinas y por eso le ponen amor a lo que le apasiona. Para eso hay que estimularlos a temprana edad. Claro dependiendo de su grado.

Yo: ¿Y cómo es un adulto con autismo?

Chely: Los que he visto, son personas súper amorosas amables logran lo que se proponen. Claro todo dependiendo del grado de autismo. No todas las personas con autismo son iguales.

Yo: Pero por ejemplo, una persona con autismo ¿puede llegar a ser alcalde? ¿Presidente de una empresa? ¿Bombero? ¿Ingeniero?

Chely: Si…hasta científicos.

Hay muchas personalidades destacadas en el mundo que han sido diagnosticadas con autismo en diferentes grados, por ejemplo Albert Einstein, el genio de las computadoras Bill Gates, el cineasta Tim Burton, el múltiple campeón olímpico de natación Michael Phelps. El súper astro del balón Lionel Messi, habría padecido del síndrome Asperger desde los 8 años, según relató un reportaje publicado en Argentina el año pasado.

Yo: ¿Por qué crees que mucha gente no conoce el tema?

Chely: La Apple y Microsoft, buscan personas con autismo para trabajar con ellos, porque son dedicados y muy perfeccionistas. La causa es la falta de información. No se han concienciado, hay poco interés, con esta y otras condiciones. Hay personas y que miran a mi hijo cuando aletea sus manos y emite sonido y lo miran raro. O cuando lo ven caminar en punta hay personas que me preguntan. Hay otras que solo callan y miran. Y pasa en restaurantes más que todo, en sitios cerrados.

Yo: ¿Hay discriminación?

Chely: No me ha tocado algún rechazo, pero hay miradas. Personas que aún desconocen de la condición.

Jorge Santiago asiste a la Fundación CEPI, de Maracaibo, desde hace dos años. Cumple al pié de la letra su tratamiento y los resultados han sido muy satisfactorios. Tiene una buena proyección. Este 27 de mayo, la fundación protagonizará una caminata en favor de las personas con autismo, Ana, extiende la invitación a que se unan a la causa.

Gracias a Ana Guerra por concederme esta entrevista, que espero sirva de mucha ayuda para la difusión y así contribuir para que más y más personas conozcan sobre el tema. Gracias a la psicóloga Adriana Wettel por su colaboración y por motivarme a escribir este artículo.
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Con información de :
www.goal.com
www.2esmas.com
www.autismspeak.org
www.youtube.com
Diccionario Enciclopédico Bruguera
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Fotos: Cortesía Ana Guerra
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@rska

www.plumavolatil1.blogspot.com

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 Santi y su mágico mundo de autismo

Rafael David Sulbarán Castillo

Periodista cabimero, zuliano, venezolano, suramericano, latino, americano,terrícola.

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4 Comentarios

  1. Adriana Pérez Bonilla dijo:

    ¡Buen artículo!

    Qué bueno que lo publicaste por acá.

    Sobre este tema hay que profundizar, saber que opciones tienen los venezolanos cuando se les presenta un caso de autismo, dar a conocer esta condición, etc.

    Siento que las enfermedades mentales, o condicones de este tipo, son las más dejadas y marginades de todas las enfermedades en Venezuela.

    Ya que te gusta el tema, por aquí te dejo un artículazo sobre autismo que salió publicado hace poco en The New York Times

    Reaching My Autistic Son Through Disney

    http://www.nytimes.com/2014/03/09/magazine/reaching-my-autistic-son-through-disney.html?_r=0

    ¡Saludos!

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  2. Rafael David Sulbarán Castillo dijo:

    Gracias por leerme Adriana. Qué bueno te gustó. Lo que me llamó la atención, es las ganas que tiene esta joven madre de crecer con su hijo. A muchas personas les da vergüenza aceptar que tienen un hijo con autismo, pero Chely no…y me concedió esta entrevista de lo más natural, sin tabú, sin pena…y ha hecho un gran aporte para dar a conocer los rasgos de la enfermedad. Gracias por la recomendación, le echaré un vistazo.

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  3. Adriana Wettel dijo:

    Gracias a ti por poner tu “granote” de arena en la promoción de este tema tan importante con un testimonio que se asimila muchísimos de los que he conocido…hay que continuar educando, creando conciencia y rompiendo mitos sobre el autismo…ese es el camino para la verdadera inclusión! :)

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  4. Rafael David Sulbarán Castillo dijo:

    Gracias a ti Adriana, tu me invitaste a escribir sobre el tema. Ojalá veamos más trabajos a partir de ahora. Yo aún no entiendo por qué se conoce tan poco sobre el autismo, es algo que ya se va rompiendo. Saludos.

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